ricding

Rèn luyện văn hoá đọc

Tại sao việc thấu hiểu chứng tự kỷ đòi hỏi phải nhìn vượt ra ngoài ngôn ngữ nói – hai nhà nghiên cứu giao tiếp là người tự kỷ giải thích

Why understanding autism means looking beyond spoken language – two autistic researchers of communication explain

Tại sao việc thấu hiểu chứng tự kỷ đòi hỏi phải nhìn vượt ra ngoài ngôn ngữ nói – hai nhà nghiên cứu giao tiếp là người tự kỷ giải thích
Lou Harvey, Associate Professor of Education, University of Leeds Chris Bailey, Senior Lecturer in Education, Sheffield Hallam University
Show
Hide
EN – VI
VI – EN
3000-5000 ▼
0-3000
3000-5000
5000-7000
7000-10000

The idea of the “autism spectrum” is widely used in diagnosis, education and public discussion. First developed by the psychiatrist Lorna Wing in the 1980s, the term was intended to reflect the wide range of autistic experiences and needs.

Khái niệm “phổ tự kỷ” được sử dụng rộng rãi trong chẩn đoán, giáo dục và thảo luận công khai. Được phát triển lần đầu tiên bởi bác sĩ tâm thần Lorna Wing vào những năm 1980, thuật ngữ này nhằm phản ánh sự đa dạng về trải nghiệm và nhu cầu của người tự kỷ.

But a growing body of research is questioning whether the concept still helps us understand autistic lives.

Nhưng ngày càng có nhiều công trình nghiên cứu đặt câu hỏi liệu khái niệm này có còn giúp chúng ta thấu hiểu cuộc sống của người tự kỷ hay không.

We are autistic researchers of communication, education and neurodiversity. Our research focuses on paying attention to how people express knowledge and experience when communication does not fit mainstream expectations, particularly when it goes beyond spoken language.

Chúng tôi là những nhà nghiên cứu tự kỷ chuyên về lĩnh vực giao tiếp, giáo dục và sự đa dạng thần kinh. Nghiên cứu của chúng tôi tập trung vào việc quan sát cách mọi người bày tỏ kiến thức và trải nghiệm khi việc giao tiếp không đáp ứng các kỳ vọng thông thường, đặc biệt là khi nó vượt ra ngoài ngôn ngữ nói.

Across this work, one finding is consistent: both autistic and non-autistic people communicate meaningfully in various ways. But this variety is often overlooked or misunderstood by traditional models of autism.

Xuyên suốt các công trình này, một phát hiện luôn nhất quán: cả người tự kỷ và người không tự kỷ đều giao tiếp có ý nghĩa bằng nhiều cách khác nhau. Tuy nhiên, sự đa dạng này thường bị các mô hình tự kỷ truyền thống bỏ qua hoặc hiểu lầm.

These models tend to come from cognitive science and clinical practice, where autism is defined primarily as a communication “disorder”. They suggest that autistic people have difficulty speaking, maintaining eye contact, or engaging in back–and–forth conversation.

Các mô hình này thường bắt nguồn từ khoa học nhận thức và thực hành lâm sàng, nơi chứng tự kỷ được định nghĩa chủ yếu là một “rối loạn” giao tiếp. Chúng cho rằng người tự kỷ gặp khó khăn trong việc nói, duy trì giao tiếp bằng mắt, hoặc tham gia vào các cuộc trò chuyện qua lại.

Diagnosis is typically based on external observation by doctors, rather than on autistic people’s own accounts of their experience.

Việc chẩn đoán thường dựa trên sự quan sát từ bên ngoài của các bác sĩ, thay vì dựa trên chính lời kể của người tự kỷ về trải nghiệm của họ.

When different perspectives are dismissed

Khi các góc nhìn khác nhau bị bác bỏ

Critics argue that this approach reflects what is known as “neuronormativity”. This is the belief that there is a standard or “normal” way to communicate, think and behave. It is rooted in an assumption that language, especially speech, is what makes us fully human. Therefore, when people communicate differently, their knowledge can be treated as less valid or harder to access.

Các nhà phê bình cho rằng cách tiếp cận này phản ánh cái gọi là “tiêu chuẩn bình thường hóa thần kinh” (neuronormativity) . Đây là niềm tin cho rằng có một cách giao tiếp, suy nghĩ và hành xử tiêu chuẩn hoặc “bình thường”. Nó bắt nguồn từ giả định rằng ngôn ngữ, đặc biệt là lời nói, là yếu tố tạo nên con người hoàn thiện của chúng ta. Do đó, khi mọi người giao tiếp theo những cách khác nhau, kiến thức của họ có thể bị đối xử như thể ít giá trị hơn hoặc khó tiếp cận hơn.

Autistic scholar M. Remi Yergeau has argued that autism has often been framed as a “narrative condition” by cognitive scientists. In other words, it is assumed that autistic people are unable to express meaningful self–knowledge.

Học giả tự kỷ M. Remi Yergeau đã lập luận rằng chứng tự kỷ thường bị các nhà khoa học nhận thức đóng khung như một “tình trạng tường thuật”. Nói cách khác, người ta mặc định rằng người tự kỷ không có khả năng bày tỏ sự thấu hiểu bản thân một cách có ý nghĩa.

If someone’s way of communicating is already judged incoherent or unintelligible, their perspective can easily be dismissed. This means autistic people are not considered to be reliable sources of knowledge about their own lives.

Nếu cách giao tiếp của một ai đó đã bị đánh giá là rời rạc hoặc khó hiểu, quan điểm của họ rất dễ bị gạt bỏ. Điều này có nghĩa là người tự kỷ không được xem là nguồn cung cấp kiến thức đáng tin cậy về chính cuộc sống của họ.

Our research, and that of other autistic scholars, challenges this assumption.

Nghiên cứu của chúng tôi, cũng như của các học giả tự kỷ khác, đang thách thức giả định này.

Communication is more than words

Giao tiếp không chỉ là ngôn ngữ

There is increasing evidence that autistic people express themselves in a wide range of ways that are not always recognised as communication. Chris’s research, for example, shows how autistic people often communicate through deep engagement with particular interests. These interests can be a way of expressing identity, connection and meaning, rather than simply being a “symptom”.

Ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy người tự kỷ bộc lộ bản thân theo rất nhiều cách không phải lúc nào cũng được công nhận là giao tiếp. Ví dụ, nghiên cứu của Chris cho thấy người tự kỷ thường giao tiếp thông qua sự gắn kết sâu sắc với các sở thích đặc biệt. Những sở thích này có thể là một cách để bày tỏ bản sắc, sự kết nối và ý nghĩa, thay vì đơn thuần chỉ là một “triệu chứng”.

Many autistic people also use rhythmic or repeated movement and sound – often referred to as “stimming” – or repetition of words and phrases, known as echolalia. These forms of expression can communicate comfort, distress, humour, joy or focus. They can also provide sensory regulation or pleasure. They may not fit conventional ideas of language, but they are meaningful.

Nhiều người tự kỷ cũng sử dụng các chuyển động và âm thanh có tính nhịp điệu hoặc lặp đi lặp lại – thường được gọi là “stimming” (hành vi tự kích thích) – hoặc lặp lại các từ và cụm từ, được gọi là hiện tượng nhại lời (echolalia) . Những hình thức biểu đạt này có thể truyền tải sự thoải mái, sự đau khổ, sự hài hước, niềm vui hoặc sự tập trung. Chúng cũng có thể mang lại sự điều hòa cảm giác hoặc sự dễ chịu. Chúng có thể không phù hợp với các quan niệm thông thường về ngôn ngữ, nhưng chúng mang ý nghĩa thực sự.

However, because of the deeply ingrained belief that “real” communication must be verbal, these forms of expression have received little attention within mainstream science. Yet they point to something important: communication and knowledge are not just about words. They are also about feeling, and the things we cannot say.

Tuy nhiên, vì niềm tin đã bám rễ sâu sắc rằng giao tiếp “thực sự” phải bằng lời nói, nên những hình thức biểu đạt này ít nhận được sự chú ý trong khoa học chính thống. Dù vậy, chúng chỉ ra một điều quan trọng: giao tiếp và tri thức không chỉ xoay quanh các từ ngữ. Chúng còn là về cảm xúc và những điều chúng ta không thể thốt nên lời.

Research by the neuroscientist Antonio Damasio has shown that emotion is not separate from thinking but fundamental to it. Feelings shape attention, decision–making and understanding. In this sense, feeling is part of how we know the world. If we are to take people’s knowledge about themselves seriously, we must pay attention to it.

Nghiên cứu của nhà thần kinh học Antonio Damasio đã chỉ ra rằng cảm xúc không tách rời khỏi tư duy mà là nền tảng của tư duy. Cảm xúc định hình sự chú ý, việc ra quyết định và sự thấu hiểu. Theo nghĩa này, cảm xúc là một phần giúp chúng ta nhận thức thế giới. Nếu chúng ta muốn coi trọng kiến thức của mọi người về chính họ, chúng ta phải chú ý đến điều đó.

Our research builds on this idea, showing that communication and knowledge are not limited to what can be clearly spoken or measured.

Nghiên cứu của chúng tôi dựa trên ý tưởng này, cho thấy rằng giao tiếp và tri thức không bị giới hạn trong những gì có thể được nói ra hoặc đo lường một cách rõ ràng.

Figure
Language has limits. Master1305/Shutterstock
Ngôn ngữ có những giới hạn của nó. Master1305/Shutterstock

From diagnosis to paying attention

Từ chẩn đoán đến việc chú ý lắng nghe

Clinical diagnosis remains necessary because it enables access to support and services. But diagnosis alone may not fully capture how autistic people experience and communicate their needs.

Chẩn đoán lâm sàng vẫn là điều cần thiết vì nó giúp người bệnh tiếp cận được các hỗ trợ và dịch vụ. Nhưng chỉ riêng việc chẩn đoán có thể chưa nắm bắt đầy đủ cách người tự kỷ trải nghiệm và truyền達 (truyền đạt) nhu cầu của họ.

We suggest a shift in emphasis. Rather than asking, “What is wrong with this person?” we may ask, “How can we pay attention to this person?”

Chúng tôi đề xuất một sự chuyển dịch trọng tâm. Thay vì hỏi, “Người này có vấn đề gì?”, chúng ta có thể hỏi, “Làm thế nào để chúng ta chú ý và thấu hiểu người này?”

Paying attention means taking feeling seriously as a way of knowing and recognising that language has limits. Research by Lou and colleagues has found that when spoken language is not available or not sufficient, other forms of interaction – such as art, play, care and simply being with others – can become more meaningful. These forms of communication are often harder to observe or measure than language, which may explain why they have received less attention in traditional research.

Chú ý lắng nghe có nghĩa là coi trọng cảm xúc như một cách thức nhận thức và công nhận rằng ngôn ngữ có những giới hạn. Nghiên cứu của Lou và các cộng sự đã phát hiện ra rằng khi ngôn ngữ nói không có sẵn hoặc không đủ, các hình thức tương tác khác – chẳng hạn như nghệ thuật, trò chơi, sự chăm sóc và đơn giản là ở bên những người khác – có thể trở nên ý nghĩa hơn. Những hình thức giao tiếp này thường khó quan sát hoặc đo lường hơn ngôn ngữ, điều này có thể giải thích tại sao chúng ít nhận được sự chú ý hơn trong các nghiên cứu truyền thống.

But they are fundamental to how many people, autistic or not, experience connection and understanding. Recognising this has practical implications. It means that decisions about education, support and policy are shaped by how autistic people actually experience the world.

Nhưng chúng lại là nền tảng cho cách mà rất nhiều người, dù là người tự kỷ hay không, trải nghiệm sự kết nối và thấu hiểu. Việc nhận ra điều này mang lại những ý nghĩa thực tiễn. Nó có nghĩa là các quyết định về giáo dục, hỗ trợ và chính sách được định hình bởi cách mà người tự kỷ thực sự trải nghiệm thế giới.

In schools, this could lead to better identification of barriers and more responsive teaching practices. In policy, it could inform more effective approaches to special educational needs provision, diagnosis and employment support.

Trong các trường học, điều này có thể dẫn đến việc xác định rào cản tốt hơn và các phương pháp giảng dạy nhạy bén hơn. Trong chính sách, nó có thể cung cấp thông tin cho các cách tiếp cận hiệu quả hơn đối với việc cung cấp nhu cầu giáo dục đặc biệt, chẩn đoán và hỗ trợ việc làm.

More broadly, it suggests that expanding how we understand communication could benefit everyone. All of us – regardless of whether we are autistic – have experiences that are difficult to express in words.

Tổng quát hơn, điều này cho thấy việc mở rộng cách chúng ta hiểu về giao tiếp có thể mang lại lợi ích cho tất cả mọi người. Tất cả chúng ta – bất kể có là người tự kỷ hay không – đều có những trải nghiệm khó có thể diễn tả bằng lời.

The concept of the autism spectrum was originally intended to reflect diversity. But if it continues to rely on narrow assumptions about communication and knowledge, it may not fully capture that diversity in practice. Our work is part of a growing area of research exploring how to better recognise different forms of expression and understanding, including those that fall outside conventional definitions of language.

Khái niệm phổ tự kỷ ban đầu nhằm phản ánh sự đa dạng. Nhưng nếu nó tiếp tục dựa trên những giả định hạn hẹp về giao tiếp và kiến thức, nó có thể không nắm bắt đầy đủ sự đa dạng đó trong thực tế. Công trình của chúng tôi là một phần của lĩnh vực nghiên cứu đang phát triển nhằm khám phá cách nhận diện tốt hơn các hình thức biểu đạt và thấu hiểu khác nhau, bao gồm cả những hình thức nằm ngoài định nghĩa thông thường về ngôn ngữ.

Taking these forms seriously does not mean abandoning science. It means broadening what we consider to be valid evidence, and who we recognise as knowledgeable about autistic experience. If we do this, we may find that approaches designed to support autistic people can support many others too.

Việc coi trọng các hình thức này không có nghĩa là từ bỏ khoa học. Điều đó có nghĩa là mở rộng những gì chúng ta coi là bằng chứng hợp lệ, và ai là người được chúng ta công nhận là có am hiểu về trải nghiệm tự kỷ. Nếu làm được điều này, chúng ta có thể nhận ra rằng các phương pháp được thiết kế để hỗ trợ người tự kỷ cũng có thể hỗ trợ rất nhiều đối tượng khác nữa.

Lou Harvey has received funding from the UK Arts and Humanities Research Council, the former Higher Education Funding Council for England, and the Society for Research into Higher Education.

Lou Harvey đã nhận được tài trợ từ Hội đồng Nghiên cứu Nghệ thuật và Nhân văn Vương quốc Anh, cựu Hội đồng Tài trợ Giáo dục Đại học Anh Quốc, và Hiệp hội Nghiên cứu Giáo dục Đại học.

Chris Bailey received academic funding from the UK Literacy Association (UKLA) to to total of £1400 for the Ruling Passions project that is mentioned in this article.

Chris Bailey đã nhận được tài trợ học thuật từ Hiệp hội Đọc viết Vương quốc Anh (UKLA) với tổng số tiền là 1400 bảng Anh cho dự án Ruling Passions được đề cập trong bài viết này.

có thể bạn cũng quan tâm